השפעת אוטיזם על חיינו

ילד אוטיסט משפיע על כל אחד מבני המשפחה בצורות שונות, ההורים צריכים לשים דגש על טיפול ונתינת עזרה לילד האוטיסט, דבר שעלול לגרום למתחים רבים בנישואים, על ילדים אחרים שיש להם, עבודה, הוצאות כלכליות, קשרים אישיים והתחייבויות. הורים יכולים להקל על הילדים האחרים בכך שמסבירים להם על אוטיזם ועל הסיבוכים שזה יוצר, הורים צריכים להבין ולעזור עם האתגרים שהילדים האחרים יתמודדו איתם.

הורים

גורמים למתחים:

• גרעון והתנהגות של אוטיזם – אוטיסט לא מבטא את רצונו בדרכים שנצפה להם כך שהורה צריך לנחש אם הוא בוכה כי הוא צמא, רעב או חולה. כאשר ההורה לא מצליח לנחש מה הילד רוצה, שניהם נשארים מתוסכלים מאוד – התסכול של הילד יכול להתבטא בדרכים אגרסיביות או פגיעה-עצמית – התנהגות שעלולה להיות מסוכנת לילד ולבני משפחה אחרים. יתכן והגירעונות של הילד האוטיסט מתבטאים ביכולות שלו להתנהג כראוי בחברת אנשים, דבר שגורם למתח רב למשפחה. לאוטיסטים יכולה להיות בעיה לשבת לתקופות זמן ממושכות כדי לאכול בארוחות משפחתיות, או באירועים חברתיים כך שהורים לא יכולים ללכת ביחד ותמיד אחד צריך להישאר בבית עם הילד. חוסר היכולת לעשות דברים ביחד יכולה לגרום לבעיות בחיי הנישואים.
• תגובות מהחברה ותחושת בידוד – אנשים עלולים לנעוץ מבטים, להעיר או לא להבין התנהגויות מסוימות (אוטיסט מסוגל לקחת אוכל מצלחת של אדם זר). כתוצאה מכך, הורים לעיתים חשים אי נוחות לקחת את ילדם האוטיסט לבתים של חברים ומשפחה וכמובן שנופשים הם בעיקר בעייתיים עבור משפחות אלה. התחושה של חוסר יכולת להיות בחברת אנשים גורמת לתחושת בידוד מחברים, משפחה והחברה.
• דאגות על טיפולים עתידיים – הדאגה העיקרית של הורים לילד אוטיסט היא שאף אחד אחר בעתיד לא ייתן לילדם את הטיפול והדאגה שהם נותנים, ייתכן שאף בן משפחה אחר אינו מוכן או מסוגל למלא את התפקיד הזה.
• עניינים כלכליים – ההוצאות של טיפול בילד אוטיסט הן גדולות כתוצאה מהוצאות על בדיקות הערכה, תוכניות משפחתיות וטיפולים שונים. הדרישות של הטיפול בילד אוטיסט עלולות לגרום למצב שבו הורה אחד מוותר על העבודה שלו, דבר שיכול להחמיר את המצב הכלכלי אף יותר.
• תחושות של צער – הצער על אובדן הילד ה"רגיל" שציפו וקיוו לו, בנוסף לצער על אובדן של אורח החיים שציפו לו עבורם ועבור משפחתם. צער זה הינו צער שחוזר על עצמו בכל אירוע במהלך החיים (כגון ימי הולדת, חופשים, טיפול שאינו נגמר), "צער כרוני" זה גורם למתחים פסיכולוגיים שעלולים להיות מתסכלים, מבלבלים ומדכאים.

דרכים להתמודד עם המתחים:

• השקיעו זמן בעצמכם ובבני משפחה אחרים – למרות התחושות של חוסר זמן חשוב לזכור שאפילו כמה דקות ביום יכולות לעשות הבדל אדיר. יש הורים שעושים דברים פשוטים בשביל עצמם כגון למצוא זמן לבשל לעצמם את הארוחה האהובה עליהם. חשוב גם שבני הזוג ימצאו זמן להיות ביחד לבד, אפילו אם לא לפרקי זמן ארוכים. גם הורים, בדיוק כמו ילדם האוטיסט, צריכים תגמולים כדי לשמור על מוטיבציה מכיוון שטיפול בילד אוטיסט יכול להיות מאוד מתסכל. בנוסף לתגמול עצמי, חשוב גם לתגמל בני משפחה אחרים – בני זוג צריכים להביע הכרה של העבודה הקשה שהשני עושה, חשוב לזכור להודות לאחים של ילד אוטיסט על עזרה שהם נותנים בהקשר לילד האוטיסט. ייתכן ומשפחות ירצו לבלות זמן ביחד בלי הילד האוטיסט ולמרות רגשי האשמה זה חשוב ובסדר, לכל בני המשפחה מגיע זמן ביחד בלי הדאגה על אתגרים עם ילד אוטיסט.
• יצירת קשרים עם משפחות אחרות המושפעות מאוטיזם – אפשר לקבל את העצות הכי טובות ממשפחות אחרות העומדות בפני אותם אתגרים. ישנן קבוצות תמיכה לבני המשפחה בהן ניתן להכיר משפחות אחרות הנמצאות במצב דומה ולקבל תמיכה.

דרכים שונות להפחתת המתחים: ניתן לנסות אחת או כמה מהדרכים הבאות: תפילה, כושר, יוגה, נשימות עמוקות / מדיטציה, כתיבה ביומן, תרגילים מרגיעים.

סוגיית האחים

הזמן הדרוש לטיפול בילד אוטיסט מותיר מעט מאוד זמן לילדים האחרים. אמנם הורים לרוב מוכנים לשים את חייהם ב"המתנה" ובני הזוג יכולים להפגין הבנה על הצורך להקרבות, אך מעט מאוד הורים מוכנים לדרוש את אותו הדבר מהילדים האחרים שלהם. כתוצאה מכך ישנו מתח תמידי בין הצרכים של הילד האוטיסט לצרכים של הילדים האחרים.

ישנן דרישות מסוימות מאחים של ילדים אוטיסטים, והלמידה איך לנהל אותן תקל על תקופת הילדות שלהם ותקנה להם מיומנויות שיהפכו אותם לאנשים בוגרים יעילים יותר. המורים החשובים ביותר של ילדים אלו הם ההורים שלהם.

על ההורים לזכור שחשוב להקדיש זמן גם לילדים האחרים שלהם שגם זקוקים לזמן איכות. זה יכול להיות ערב בשבוע, שבת בבוקר או אפילו כמה דקות לפני השינה כל יום, אין צורך להשקיע אותה כמות זמן בכל הילדים אשר משקיעים בילד האוטיסט שדורש טיפול מיוחד, העיקר הוא לתת לילדים האחרים להרגיש שגם הם מיוחדים להוריהם ולנסות ליצור מעין הרגשת שוויון בבית.

חשוב לזכור שיהיו אירועים מסוימים שבהם יגיע לילד אחד במשפחה להיות מרכז תשומת הלב, לא תמיד צריך לעשות הכל גם עם הילד האוטיסט. אם למשל ילדך מופיע בהצגת בית ספר וילדך האוטיסט אינו מסוגל לשבת בשקט לתקופת זמן ממושכת, אז עדיף שיישאר בבית בזמן ששאר המשפחה הולכת לראות את ההצגה.

הגורמים למתחים שאחים צריכים להתמודד איתם:

• בושה בקרב חברים.
• קנאה על הזמן שהורים מבלים עם האח האוטיסט.
• תסכול מחוסר קבלת תגובות מאחיהם.
• היותם המטרה של התנהגות אגרסיבית.
• ניסיון לפצות על הגרעון של אחיהם.
• דאגה מהצער והמתח של ההורים.
• דאגה מתפקידם העתידי בטיפול באחיהם.

להסביר על אוטיזם לילדים:

חשוב שילדכם יבינו מה זה אוטיזם וכמה שיותר מוקדם. מגיל צעיר הם צריכים הסברים שיעזרו להם להבין את ההתנהגויות של אחיהם האוטיסט. העיקרון הוא להתאים את המידע לגילו של הילד ויכולת ההבנה שלו – ילדים קטנים לרוב מודאגים מהתנהגות מוזרה שעלולה להפחיד או לבלבל אותם, לעומתם ילד בוגר יותר מודאג מאיך להסביר לחבריו מה זה אוטיזם וילדים בגיל ההתבגרות בדרך כלל מודאגים מהטיפול העתידי שיידרש מהם. עיקרון נוסף הוא לזכור שצריך להסביר לילד על אוטיזם שוב ושוב לאורך השנים מכיוון שעם ההתבגרות של הילד, הוא יבין מונחים מסוימים ומסובכים טוב יותר.

יצירת מערכת יחסים עם האח האוטיסט:

קשה מאוד ליצור מערכת יחסים מספקת עם אח אוטיסט – ניסיון לשחק עימו ידחו על ידו באמצעות התעלמות או שהמשחק יסתיים בפתאומיות כתוצאה מהתקפי זעם מפחידים. מובן למה ילד לא ירצה להמשיך ולנסות להתחבר עם אוטיסט אשר רק מתעלם ממנו או מתנהג כלפיו בכעס, אך ישנם מיומנויות פשוטות שאפשר ללמד את ילדינו שיאפשרו להם להעסיק את אחיהם במשחקים. מיומנויות אלה כוללות וידוא שאחיהם האוטיסט מקשיב להם, לתת הוראות פשוטות וקצרות ולשבח התנהגות טובה.

אחים מבוגרים:

להיות "אח של אוטיסט" לא מסתיים בילדות, זהו קשר לחיים אשר מתפתחת במהלך השנים. הדאגות משתנות עם הגיל – כבוגר צעיר השאלות קשורות יותר לרצון להביא ילדים והדאגה אם יש איזשהו מרכיב גנטי לאוטיזם של אחיהם. במקרים מסוימים, הם עלולים להרגיש תחושת אחריות על אחיהם האוטיסט וזה מקשה עליהם לעזוב את הבית ולהתחיל חיים עצמאיים. כהורים, חשוב לכם לדבר עם ילדכם ולהסביר להם על הציפיות מהם לטיפול עתידי, בנוסף להרגיע אותם שזה לגיטימי שיפתחו לעצמם חיים עצמאיים כבוגרים.

השאלה על תפקידו של האח הבוגר נהיית הכי חשובה כאשר ההורים מזדקנים ומתחילים לצפות את הנקודה שבה לא יהיה להם את הכח להמשיך ולטפל בילדם האוטיסט. אם הילד האוטיסט עדיין לא יצא מהבית, זה הזמן להעביר אותו לבית מיוחד לאוטיסטים. ההורים והילדים הבוגרים צריכים לשבת ביחד לדון בשאלה מי ייקח על עצמו את האפוטרופסות על הילד האוטיסט כאשר ההורים ימותו. למרות שזוהי שיחה לא נעימה, חשוב שילדכם הבוגרים יבינו את התוכניות הכלכליות שהכנתם ואת ציפיותיכם מהם.

קבוצות תמיכה:

הבעיה הנפוצה ביותר אצל אחים של ילדים אוטיסטים הינה ההרגשה של בידוד. הדרך האידיאלית להתמודד עם בעיה זו היא לעזור לאחים אלה להקשר עם אנשים אחרים במצבם (אחים של אוטיסטים) ע"י קבוצות תמיכה. קבוצות אלה מספקות מידע מגוון על להיות אח של אוטיסט הכולל רשימות קריאה לילדים ומבוגרים, מידע על פגישות של קבוצות תמיכה אזוריות או משאבים ברשת (אינטרנט). יש אפשרות להתכתב עם אנשים אחרים הנמצאים באותו מצב מכל העולם דרך האינטרנט, ואפשרות נוספת היא ייעוץ אישי.

משפחה נרחבת

המשפחה הנרחבת יכולה לעזור בכך שיהיו מבינים ויקבלו את המצב. אפשר לבקש שיתחשבו ויהיו רגישים לצרכים המיוחדים של ילדכם – ייתכן שילדכם לא ירצה לאכול את כל מה שבצלחתו או יזדקק לזמן לבד לאחר שבילה זמן מה בקרב קבוצה של אנשים, שבני המשפחה הנרחבת לא ימתחו ביקורת או ילעגו לו על כך.

מקורות למתחים:

בני משפחה הקרובים לילדכם עלולים לחוש בלחצים דומים לאלה שחווים ההורים והאחים של האוטיסט – סבים יכולים להרגיש צער על אובדן הנכד ה"טיפוסי" שציפו לו, למשל. בנוסף, סבים לרוב מודאגים בגלל המתחים והמצבים הקשים שילדיהם חווים כהורים לילד אוטיסט. הרבה קרובי משפחה רוצים לעזור אך נתקלים בשני מכשולים:

1.לרובם אין את ההדרכה בניהול התנהגות שדרושה להתמודדות עם התקפי התנהגות מוזרים. הם עלולים להציע עצות המסתמכות על ניסיון אישי, אך אלו עלולות להיות לא מוצלחות עבור ילדים אוטיסטים, דבר שעלול לגרום לתסכול אצל ההורים שרואים במשפחתם חוסר הבנה למצבם.

2.חלק מבני המשפחה אינם מסוגלים להתמודד פיזית עם התנהגות של אוטיסט, במיוחד אם אינם רואים את הילד לעיתים קרובות, הם רק רוצים לשחק עם הילד ולפנק אותו.

דרך הבנה, ניסיון וקבלה הרבה אנשים לומדים להקשר עם הילד, להבין את השוני שלו, לשבח את היכולות וכישרונות של הילד ולהגיע לתובנה על המצב המיוחד הכרוך בלהיות הורה לילד אוטיסט ולגלות שגם ילד אוטיסט, מאוד קל לאהוב ולפנק כמו כל ילד אחר במשפחה.